Atualização da política de acesso a dados

Publicado em 12 de outubro de 2023

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O Departamento de Saúde e Assistência Social e o NHS England assumiram um compromisso em Dados salvam vidas: remodelar a saúde e a assistência social com dados para passar para um sistema de 'acesso a dados como padrão' para os usos secundários dos dados de saúde e assistência social do NHS (' dados do SNS').

«Acesso aos dados por defeito» refere-se à passagem de um sistema de partilha de dados para um sistema de acesso a dados. Esta mudança será apoiada pela implementação de Ambientes de Dados Seguros em todo o NHS em Inglaterra.

Ambientes de dados seguros (SDEs) são plataformas de armazenamento e acesso de dados que permitem que usuários aprovados acessem e analisem dados sem que eles saiam do ambiente. Isto traz grandes melhorias em termos de segurança e transparência, bem como velocidade de acesso para os investigadores, em comparação com as práticas atuais de partilha de dados.

A mudança para um sistema de acesso a dados também ajudará a melhorar a confiança do público nas utilizações secundárias dos dados do NHS. Por exemplo, um relatório recente intitulado Towards a Healthier, Wealthier UK: Unlocking the Value of Healthcare Data, elaborado pelo Center for Growth do Boston Consulting Group, concluiu que 86% do público inquirido se sente mais confortável com o acesso a dados através de SDEs do que com a partilha de dados.

Esta é uma mudança positiva, mas que reconhecemos ser complexa de alcançar. Em parte, isto será conseguido através de investimentos críticos feitos pelo Programa de Dados para Investigação e Desenvolvimento numa Rede SDE de Investigação interoperável do NHS, que inclui o SDE do NHS England.

Uma política clara e uma narrativa estratégica coerente são igualmente importantes para moldar esta transição. É por isso que publicamos as 12 diretrizes políticas para um ambiente de dados seguro em setembro de 2022. Uma explicação simples da lógica por trás dos SDEs também pode ser encontrada no site do NHS England.

Desde a publicação das nossas diretrizes, continuamos a colaborar com as partes interessadas de todo o setor. Isto foi inestimável para ajudar a definir o trabalho necessário para concretizar as nossas ambições na estratégia de dados.

Uma decisão estratégica que este envolvimento facilitou foi a adoção de uma abordagem faseada e incremental para fornecer acesso aos dados como padrão para as utilizações secundárias dos dados do NHS. Isto reconhece a complexidade e a escala da mudança, bem como o número de incógnitas que precisam de ser resolvidas antes de serem tomadas novas decisões estratégicas, ao mesmo tempo que nos permite aprender com os investimentos e a experiência prática de entrega.

Também renovámos o nosso compromisso na estratégia de dados para atualizar e refletir mais detalhadamente as nossas intenções políticas e os prazos de entrega, após o nosso período de envolvimento com as partes interessadas de todo o setor.

Estamos a avançar para um sistema de “acesso aos dados por defeito” para as utilizações secundárias dos dados de saúde e assistência social do NHS, facilitado pela implementação de SDE em todo o NHS em Inglaterra. A transição está em andamento e atualizaremos o cronograma de acesso aos dados como padrão até o final de 2023.

Além disso:

Há um trabalho em curso para considerar como os dados de assistência social para adultos se enquadrarão na rede SDE, uma vez que os dados de assistência social para adultos estão a amadurecer rapidamente. Está fora do escopo desta atualização de política, mas será considerado em atualizações futuras.

Esta atualização de política se aplica a todos os 'SDEs controlados pelo NHS'. Não anula nem substitui as diretrizes políticas da SDE. As directrizes delinearam os princípios fundamentais que as organizações que fornecem acesso aos dados do NHS para investigação terão de aderir, incluindo o requisito de envolvimento público.

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